昨日在湖北省婦幼保健院,記者見到了這個(gè)令人揪心的孩子:身材極為瘦弱,脖子、背部、肩膀等處長滿了怪包,形似珊瑚礁,令他無法轉(zhuǎn)頭、彎腰、抬手。
楊俊的媽媽張女士說,兒子3歲時(shí)左耳后長出一顆黃豆粒形狀的小包,幾天后“黃豆粒”迅速“膨脹”,蔓延至肩部和咽喉部。夫妻倆帶著兒子來到省婦幼保健院求診,專家為其進(jìn)行了切除手術(shù)。
手術(shù)后沒多久,楊俊的身上又長出了相似形狀的包塊,且數(shù)量迅速增加。經(jīng)省婦幼保健院外科主任楊星海診斷,他患的是一種名為“肌層纖維瘤”的疾病,非常罕見。此前僅于2001年在英國山大總醫(yī)院有過報(bào)道的病例,他是全球第二例。
從3歲起,楊俊每天晚上睡覺,都只能側(cè)臥或趴在床上,一旦碰到包塊,他便發(fā)出痛苦的呻吟。由于無法保持身體平衡,楊俊很容易摔跤,他的額頭、眼角等處共縫了40余針。
2009年,楊俊的雙上肢功能已極重度障礙,楊星海表示,楊俊的病癥表現(xiàn)為進(jìn)行性骨化性肌炎,一旦有新的骨骼生長,便會自動(dòng)鈣化成包塊凸出。如今他的上半身已長滿包塊,雙腳長度不一,身體左側(cè)側(cè)癱,未來包塊一旦向下半身蔓延,便會完全喪失行動(dòng)能力。
12年來,楊星海一直追蹤楊俊的病情進(jìn)展,除上網(wǎng)向國外同行咨詢外,每次出國,他都會帶上楊俊的資料,期望獲得治療的有用信息,但始終無果。為了治好兒子的病,夫妻倆帶著楊俊四處求醫(yī),他們唯一的心愿便是能讓兒子的病情停止進(jìn)一步惡化。
昨日,楊星海呼吁,希望大家?guī)兔ひ挻瞬〉膽?yīng)對之策。“孩子的病情發(fā)展迅速,繼續(xù)發(fā)展可能導(dǎo)致多臟器衰竭。真希望能早點(diǎn)破解這種怪病,讓這孩子重獲健康。”
編輯:程淑燕