13歲男孩身高過2米 每年長8厘米

腿太長總沒勁豆豆走得艱難

豆豆拽著爸爸的胳膊，走路有些搖搖晃晃，人流如織的馬路上，豆豆2.03米的身高很是顯眼。豆豆的上半身短，下半身幾乎是上半身的三倍多，走路的時(shí)候兩條腿有些彎曲，樣子很奇怪?！昂煤米呗?！”看見記者，豆豆的爸爸有些不好意思，囑咐著兒子，豆豆委屈了，“我也想好好走呀，可腿總沒力氣?！?/p>

“你這么高呀！”聽到記者的驚訝，豆豆爸爸的笑容中有些苦澀，“他才13歲，每年都長最少8公分，長得我都害怕了?！?/p>

豆豆患有馬凡氏綜合征，一種先天性遺傳性疾病，發(fā)病率僅0.04%。-0.1%。。主要特征有骨骼畸形，全身管狀骨細(xì)長，手指和腳趾細(xì)長呈蜘蛛腳樣，心臟發(fā)育不全，眼睛晶體脫落等。

每年長高8厘米豆豆躥得太快

剛出生時(shí)，豆豆比一般孩子稍大點(diǎn)，豆豆的爸爸董先生身高1.8米，媽媽1.65米，看著孩子個(gè)子大，還欣喜了一陣子。

從小學(xué)一年級(jí)開始，豆豆的眼睛出現(xiàn)問題，一年時(shí)間，近視從300多度一下子深到1000多度，幾近失明?？囱劬Φ倪^程中，豆豆一家人才得知他患有馬凡氏綜合征?！拔液退麐寢寖蓚€(gè)家族都沒出現(xiàn)過這種疾病，不知道為什么顯現(xiàn)在孩子身上了?！倍壬芸鄲溃瑥哪菚r(shí)起，豆豆就走上了求醫(yī)的道路，每年詳細(xì)體檢，觀察心臟的情況，眼睛做過換晶體手術(shù)。

據(jù)醫(yī)生說，這種病很罕見，目前還沒有好的辦法，身體瘋長的癥狀不好控制，只能試著服用一種每年需30萬元的高價(jià)藥物，董先生考慮價(jià)格無法承受，且藥物對(duì)孩子的內(nèi)分泌有副作用，沒有給孩子服用。

全家人小心翼翼地呵護(hù)著豆豆，但隨著他的一天天長大，疾病帶來的困擾卻越來越多。

豆豆的上半身基本正常，只是腿長，同學(xué)幾乎只到他腰的位置。豆豆很苦惱，“腿太長了，上廁所都蹲不下去?！?/p>

董先生說，從小學(xué)二年級(jí)開始給豆豆測(cè)身高，幾乎每年都要長8-10厘米?！搬t(yī)生預(yù)測(cè)，豆豆的身高可能到十五六歲時(shí)才會(huì)停止增長，孩子可能要長到2.3米左右。”

豆豆越來越高，體重也在增長，他的兩只腳已被身體壓得有些外翻，走路不穩(wěn)當(dāng)，騎自行車上學(xué)時(shí)雙腿會(huì)突然發(fā)軟。

豆豆的苦惱哪里有52號(hào)的鞋

買衣服也是豆豆最大的煩惱之一，去年，媽媽從洋貨市場淘到一雙51號(hào)的運(yùn)動(dòng)鞋，這雙鞋成了豆豆現(xiàn)在唯一能穿的鞋，但已經(jīng)有些頂腳了。

“我?guī)缀踝弑榱颂旖蛩匈u鞋的商店，都買不到孩子能穿的鞋。”董先生說，普通鞋最大號(hào)是44號(hào)，歐版運(yùn)動(dòng)鞋是48號(hào)，可豆豆現(xiàn)在需要52號(hào)的鞋，他的腳還在長，約一年長一號(hào)，而且和普通人不一樣，他的腳前后一樣寬，只能穿系帶的運(yùn)動(dòng)鞋。

董先生曾在北京找到一家可以特制鞋的地方，但太貴了，每雙要1000多元，董先生一家每月只有2000多元的收入，他們怕豆豆沒有鞋穿，尋求做鞋廠家的幫助。

“馬凡氏綜合征是一種常染色體顯性遺傳性疾病,這種遺傳疾病會(huì)導(dǎo)致人體發(fā)育時(shí)缺乏一種酶,從而出現(xiàn)先天性缺陷。”據(jù)醫(yī)生介紹，患者最顯著的特征就是骨骼系統(tǒng)的變化——身材修長,體格細(xì)高,臂展大于身高，四肢及手指腳趾尤其長,又被稱為“蜘蛛指”。

豆豆的父母家族中都沒有發(fā)現(xiàn)“馬凡氏”的病史，豆豆為什么會(huì)患上這種病呢？

記者咨詢了天津醫(yī)科大學(xué)的林老師，據(jù)林老師介紹，馬凡氏綜合征是一種顯性遺傳性疾病，顯性遺傳病的遺傳規(guī)律是，只要父母之一患病，孩子會(huì)有50%的概率發(fā)病，而父母正常，家族調(diào)查又排除遺傳病史，可能為基因突變所致。

（責(zé)任編輯：zxwq）