這是一個鮮為人知的群體，他們比玻璃還脆弱。
一次摔跤，一個咳嗽，甚至一個翻身，他們的骨頭都有可能因無法承受壓力而斷裂，他們被稱為“瓷娃娃”。
對于這個群體，廣東的醫(yī)療體系至今都沒有進(jìn)行過正式的病例統(tǒng)計。究竟有多少病患遲遲找不出病因、無藥可醫(yī)或是醫(yī)治不起?這一切都是未知數(shù)。
目前，我國尚未將罕見病治療方案納入醫(yī)保報銷目錄，而大部分罕見病的治療藥物也因價格高、用量少而沒被納入醫(yī)保藥品目錄，因此“瓷娃娃”們巨額的治療、藥物費(fèi)用只能由患者自己全部承擔(dān)。
隨著2012年大病醫(yī)保新政的出臺，罕見病急需特效藥將逐步納入醫(yī)保目錄，“瓷娃娃”們的治療費(fèi)用有望得到減免。
日前，南方日報記者多次走訪廣州、深圳、惠州等地，接觸到部分“瓷娃娃”的案例，走進(jìn)他們的生活，聆聽他們的故事。脆弱的人在談起病魔帶來的傷痛，大多是輕描淡寫，而對于明天生活則充滿期待。
脆弱的“瓷娃娃”們，有著堅強(qiáng)的夢想。
活著
幾乎每隔幾天就骨折一次，長期離不開繃帶和夾板，“保護(hù)骨頭”幾乎成了“瓷娃娃”們活著的唯一目標(biāo)
與記者見面時，家住深圳龍崗的何志強(qiáng)剛剪了一個平頭，顯得很有精神。他黑色短褲下露出的小腿，上面有兩道明顯的疤痕，從膝蓋一直延伸到小腿末端。
這是何志強(qiáng)在18歲那年做了大手術(shù)之后留下的。當(dāng)時醫(yī)生為了使他那已經(jīng)彎曲變形的骨頭變直，切開他的兩邊小腿，安進(jìn)鋼針輔助小腿固定并矯直。
今年41歲的何志強(qiáng)，身高只有90厘米。他有著成人一般的腦袋和容貌，身體卻如小孩般細(xì)小，而且手臂關(guān)節(jié)、肩胸骨以及腳踝都嚴(yán)重變形。見到他時，他笑說自己“最近胖了”，但他的體重從未超過40斤。
出生3個月，何志強(qiáng)被確診為成骨不全癥。9歲那年，和小朋友玩耍，何志強(qiáng)摔倒在地，斷了兩根骨頭。他深受打擊，盡管這個事實(shí)已經(jīng)陪伴了他九年。
曾經(jīng)，媽媽用布條把何志強(qiáng)綁在自己背上，結(jié)果折斷了他的骨頭。13歲那年冬天，何志強(qiáng)和奶奶一起蓋大棉被，結(jié)果翻個身又折斷了3根骨頭。
在生命的前20多個年頭里，他幾乎每九天就骨折一次，甚至打個噴嚏肋骨都會斷，長期離不開繃帶和夾板。到了23歲左右，何志強(qiáng)才進(jìn)入青春期，這時他的骨頭才逐漸變硬，身體狀況漸趨穩(wěn)定。
父母對何志強(qiáng)一直不離不棄。只要聽到哪里有好的民間醫(yī)生，他們便會馬上帶兒子去。父母的愛，何志強(qiáng)都看在眼里，也逐漸明白：自己安好無恙，對父母是一種寬慰，也是回報。于是“保護(hù)骨頭”幾乎成了何志強(qiáng)活著的唯一目標(biāo)。
“骨折習(xí)慣了，我自己都會包扎。”何志強(qiáng)很是得意。常年骨折讓他熟識了各種情形的骨折，是軟組織創(chuàng)傷、骨裂還是折斷，他都能馬上感知。
相比何志強(qiáng)，廣州的劉志勇病情較輕，但平均一年兩次骨折的頻率，依舊是難以忍受的痛苦。“大概6歲的時候，我都有自殺的念頭了。”劉志勇回憶起當(dāng)年，痛苦的感覺依舊清晰。
劉志勇是2歲半的時候才發(fā)現(xiàn)患了脆骨癥的。4月齡時，媽媽幫他洗澡，曾發(fā)現(xiàn)他的手臂像面包一樣腫，當(dāng)時也沒太在意，因為劉志勇沒有哭，也沒多大反應(yīng)。
在發(fā)現(xiàn)得病之前，這是個平靜祥和的家庭。據(jù)龔媽媽回憶，劉志勇半歲時，人家逗他，讓他吹口哨，他就真的吹出來了。到了劉志勇1歲多，過年時親戚們互相走訪，聽到別人拜年，他也有模有樣地學(xué)話：“恭喜你發(fā)財!”當(dāng)時家人都很驚訝。
“2歲時，他就懂得跟我說：媽媽，你不用給我買吃的，買多些筆和本子給我寫字。”說起這些，龔媽媽如數(shù)家珍。
惠州惠東的黃冬嬌，一個已成年的“小女孩”。自1991年出生至今，她已有21歲;但她還是“小女孩”的模樣，就像一個初中生，事實(shí)上，她的確還在讀初中。
冬嬌在家排行老二，在她之前有一個大一歲的姐姐。冬嬌出生后，父母有了生第三胎抱個男孩的想法。然而弟弟的出生，并沒有讓家人高興很久。父母發(fā)現(xiàn)，老三一直很虛弱，感冒、發(fā)燒成了家常便飯。不久，老四緊接著來到了世上。
最小弟弟的出生，父母本以為可以輕舒一口氣了。不料，不久后大姐的一次骨折，以及隨之而來弟妹們陸續(xù)的骨折，打破了這個家庭美好的幻想。
冬嬌是4個孩子中骨折次數(shù)最多的，身上共有18處骨折。據(jù)母親回憶，第一次骨折是在她3歲時。當(dāng)時只是讓土醫(yī)生接接骨、敷點(diǎn)草藥就完事了。夏天天熱，傷口發(fā)炎，和著草藥，蛆蟲不時從傷口處爬出。
相比之下，何志強(qiáng)要幸運(yùn)得多。
何志強(qiáng)是深圳戶口，現(xiàn)在有了殘疾證，看病的費(fèi)用基本都可報銷，每月還可領(lǐng)到1700元的低保。他拒絕過別人的捐款，他覺得自己有能力獨(dú)立生活。他在多次求醫(yī)中顯得無助。“8歲動了那場手術(shù)之后，我對現(xiàn)有的醫(yī)治方法不抱任何希望了。”手術(shù)過后的一段時間，何志強(qiáng)還頻頻骨折?，F(xiàn)在何志強(qiáng)身體狀況已趨穩(wěn)定，也過了醫(yī)治的最佳時期，他不再看病了。
未來
何志強(qiáng)的NGO團(tuán)隊聯(lián)系上了冬嬌一家，他們希望能把“瓷娃娃”的幫扶組織在廣東推廣，找到對接治療機(jī)構(gòu)
新的學(xué)期開學(xué)，冬嬌升讀初三，姐姐和三弟都輟學(xué)了，內(nèi)向的性格讓他們承受不了別人的嘲諷。而且，身體已經(jīng)變形得相當(dāng)嚴(yán)重。
冬嬌還在堅持著。未來對于她還是遙遠(yuǎn)的事情，她只想著什么時候能夠像正常人一樣上學(xué)、工作、正常生活。
新學(xué)期開學(xué)，劉志勇即將成為大學(xué)畢業(yè)生。畢業(yè)生往往充滿著對未來的擔(dān)憂、焦慮，也會有所計劃，這些情況在劉志勇身上卻都沒出現(xiàn)。
劉志勇學(xué)的是會計，在剛過去的學(xué)期里，他報名參加了會計師從業(yè)資格考試，結(jié)果名落孫山。
上大學(xué)以來，學(xué)校給了他很多優(yōu)惠。除了免去他三年的學(xué)費(fèi)，為母子兩人空出一間宿舍，還特別為龔媽媽安排了校內(nèi)保潔的崗位，每月領(lǐng)取固定工資，也方便照顧劉志勇。這樣的生活，他們很滿足。
劉志勇希望畢業(yè)后能夠留在學(xué)校工作。據(jù)說，學(xué)校有專門為部分學(xué)生設(shè)置的崗位，其中就包括一些做會計工作的，一個月工資大概一千多塊。
劉志勇一點(diǎn)都不勉強(qiáng)自己。“不用想太多”、“順其自然”成了他的人生座右銘。甚至他還覺得，“人生要隨便一點(diǎn)，對任何事情都別太在意，太專注可能不太好”?；蛟S站在他的角度才更能理解，哪怕是最簡單的跑跳，他都無法隨心所欲。那是一種無奈，久而久之便成了漠然。
現(xiàn)在的何志強(qiáng)在公益服務(wù)方面風(fēng)生水起。2003年，義工們不僅教給他知識，更是給了他義工服務(wù)理念上的巨大啟發(fā)。
2004年，何志強(qiáng)在剛搬入的新家小區(qū)里發(fā)現(xiàn)，人與人之間的溝通并不多，一些老人會面臨各種生活上的不便。這讓他第一次有了創(chuàng)建義工站的想法。
他的想法遭到了身邊人的一致反對，大家都擔(dān)心他的身體吃不消。但在他的堅持和籌備下，5個月后，深圳市龍崗區(qū)布吉街道義務(wù)工作者聯(lián)合會水山緣站掛牌成立。
對于自己的團(tuán)隊，何志強(qiáng)信心滿滿。他們一路堅持下來，從孤兒院到敬老院，從物品捐贈到精神開導(dǎo)，都是他們服務(wù)的范圍，至今仍在進(jìn)行著。
在從事義工服務(wù)過程中，何志強(qiáng)也在不斷地學(xué)習(xí)總結(jié)，他曾開通心理咨詢熱線，也參加過汶川地震救災(zāi)工作。去年，他建立了NGO純公益協(xié)調(diào)服務(wù)中心，踏上從事公益活動的專業(yè)化道路。
最近，何志強(qiáng)的NGO團(tuán)隊正在籌劃開展“瓷娃娃”的項目，希望能夠把針對“瓷娃娃”病患的幫扶組織在廣東推廣。他們聯(lián)系上了冬嬌一家，還走訪深圳多家醫(yī)院，希望引起院方的重視，形成對接治療機(jī)構(gòu)。“先爭取有對接機(jī)構(gòu)‘醫(yī)得了’，再考慮患者如何‘醫(yī)得起’。”這個問題，讓所有人陷入了沉思。
相比何志強(qiáng)，廣州的劉志勇病情較輕，但平均一年兩次骨折的頻率，依舊是難以忍受的痛苦。“大概6歲的時候，我都有自殺的念頭了。”劉志勇回憶起當(dāng)年，痛苦的感覺依舊清晰。
劉志勇是2歲半的時候才發(fā)現(xiàn)患了脆骨癥的。4月齡時，媽媽幫他洗澡，曾發(fā)現(xiàn)他的手臂像面包一樣腫，當(dāng)時也沒太在意，因為劉志勇沒有哭，也沒多大反應(yīng)。
在發(fā)現(xiàn)得病之前，這是個平靜祥和的家庭。據(jù)龔媽媽回憶，劉志勇半歲時，人家逗他，讓他吹口哨，他就真的吹出來了。到了劉志勇1歲多，過年時親戚們互相走訪，聽到別人拜年，他也有模有樣地學(xué)話：“恭喜你發(fā)財!”當(dāng)時家人都很驚訝。
“2歲時，他就懂得跟我說：媽媽，你不用給我買吃的，買多些筆和本子給我寫字。”說起這些，龔媽媽如數(shù)家珍。
惠州惠東的黃冬嬌，一個已成年的“小女孩”。自1991年出生至今，她已有21歲;但她還是“小女孩”的模樣，就像一個初中生，事實(shí)上，她的確還在讀初中。
冬嬌在家排行老二，在她之前有一個大一歲的姐姐。冬嬌出生后，父母有了生第三胎抱個男孩的想法。然而弟弟的出生，并沒有讓家人高興很久。父母發(fā)現(xiàn)，老三一直很虛弱，感冒、發(fā)燒成了家常便飯。不久，老四緊接著來到了世上。
最小弟弟的出生，父母本以為可以輕舒一口氣了。不料，不久后大姐的一次骨折，以及隨之而來弟妹們陸續(xù)的骨折，打破了這個家庭美好的幻想。
冬嬌是4個孩子中骨折次數(shù)最多的，身上共有18處骨折。據(jù)母親回憶，第一次骨折是在她3歲時。當(dāng)時只是讓土醫(yī)生接接骨、敷點(diǎn)草藥就完事了。夏天天熱，傷口發(fā)炎，和著草藥，蛆蟲不時從傷口處爬出。
相比之下，何志強(qiáng)要幸運(yùn)得多。
何志強(qiáng)是深圳戶口，現(xiàn)在有了殘疾證，看病的費(fèi)用基本都可報銷，每月還可領(lǐng)到1700元的低保。他拒絕過別人的捐款，他覺得自己有能力獨(dú)立生活。他在多次求醫(yī)中顯得無助。“8歲動了那場手術(shù)之后，我對現(xiàn)有的醫(yī)治方法不抱任何希望了。”手術(shù)過后的一段時間，何志強(qiáng)還頻頻骨折?，F(xiàn)在何志強(qiáng)身體狀況已趨穩(wěn)定，也過了醫(yī)治的最佳時期，他不再看病了。
（責(zé)任編輯：zxwq）
皖公網(wǎng)安備34019202000476號
