這是一個鮮為人知的群體,他們比玻璃還脆弱。
一次摔跤,一個咳嗽,甚至一個翻身,他們的骨頭都有可能因無法承受壓力而斷裂,他們被稱為“瓷娃娃”。
對于這個群體,廣東的醫(yī)療體系至今都沒有進(jìn)行過正式的病例統(tǒng)計。究竟有多少病患遲遲找不出病因、無藥可醫(yī)或是醫(yī)治不起?這一切都是未知數(shù)。
目前,我國尚未將罕見病治療方案納入醫(yī)保報銷目錄,而大部分罕見病的治療藥物也因價格高、用量少而沒被納入醫(yī)保藥品目錄,因此“瓷娃娃”們巨額的治療、藥物費(fèi)用只能由患者自己全部承擔(dān)。
隨著2012年大病醫(yī)保新政的出臺,罕見病急需特效藥將逐步納入醫(yī)保目錄,“瓷娃娃”們的治療費(fèi)用有望得到減免。
日前,南方日報記者多次走訪廣州、深圳、惠州等地,接觸到部分“瓷娃娃”的案例,走進(jìn)他們的生活,聆聽他們的故事。脆弱的人在談起病魔帶來的傷痛,大多是輕描淡寫,而對于明天生活則充滿期待。
脆弱的“瓷娃娃”們,有著堅強(qiáng)的夢想。
活著
幾乎每隔幾天就骨折一次,長期離不開繃帶和夾板,“保護(hù)骨頭”幾乎成了“瓷娃娃”們活著的唯一目標(biāo)
與記者見面時,家住深圳龍崗的何志強(qiáng)剛剪了一個平頭,顯得很有精神。他黑色短褲下露出的小腿,上面有兩道明顯的疤痕,從膝蓋一直延伸到小腿末端。
這是何志強(qiáng)在18歲那年做了大手術(shù)之后留下的。當(dāng)時醫(yī)生為了使他那已經(jīng)彎曲變形的骨頭變直,切開他的兩邊小腿,安進(jìn)鋼針輔助小腿固定并矯直。
今年41歲的何志強(qiáng),身高只有90厘米。他有著成人一般的腦袋和容貌,身體卻如小孩般細(xì)小,而且手臂關(guān)節(jié)、肩胸骨以及腳踝都嚴(yán)重變形。見到他時,他笑說自己“最近胖了”,但他的體重從未超過40斤。
出生3個月,何志強(qiáng)被確診為成骨不全癥。9歲那年,和小朋友玩耍,何志強(qiáng)摔倒在地,斷了兩根骨頭。他深受打擊,盡管這個事實(shí)已經(jīng)陪伴了他九年。
曾經(jīng),媽媽用布條把何志強(qiáng)綁在自己背上,結(jié)果折斷了他的骨頭。13歲那年冬天,何志強(qiáng)和奶奶一起蓋大棉被,結(jié)果翻個身又折斷了3根骨頭。
在生命的前20多個年頭里,他幾乎每九天就骨折一次,甚至打個噴嚏肋骨都會斷,長期離不開繃帶和夾板。到了23歲左右,何志強(qiáng)才進(jìn)入青春期,這時他的骨頭才逐漸變硬,身體狀況漸趨穩(wěn)定。
父母對何志強(qiáng)一直不離不棄。只要聽到哪里有好的民間醫(yī)生,他們便會馬上帶兒子去。父母的愛,何志強(qiáng)都看在眼里,也逐漸明白:自己安好無恙,對父母是一種寬慰,也是回報。于是“保護(hù)骨頭”幾乎成了何志強(qiáng)活著的唯一目標(biāo)。
“骨折習(xí)慣了,我自己都會包扎。”何志強(qiáng)很是得意。常年骨折讓他熟識了各種情形的骨折,是軟組織創(chuàng)傷、骨裂還是折斷,他都能馬上感知。
相比何志強(qiáng),廣州的劉志勇病情較輕,但平均一年兩次骨折的頻率,依舊是難以忍受的痛苦。“大概6歲的時候,我都有自殺的念頭了。”劉志勇回憶起當(dāng)年,痛苦的感覺依舊清晰。
劉志勇是2歲半的時候才發(fā)現(xiàn)患了脆骨癥的。4月齡時,媽媽幫他洗澡,曾發(fā)現(xiàn)他的手臂像面包一樣腫,當(dāng)時也沒太在意,因為劉志勇沒有哭,也沒多大反應(yīng)。
在發(fā)現(xiàn)得病之前,這是個平靜祥和的家庭。據(jù)龔媽媽回憶,劉志勇半歲時,人家逗他,讓他吹口哨,他就真的吹出來了。到了劉志勇1歲多,過年時親戚們互相走訪,聽到別人拜年,他也有模有樣地學(xué)話:“恭喜你發(fā)財!”當(dāng)時家人都很驚訝。
“2歲時,他就懂得跟我說:媽媽,你不用給我買吃的,買多些筆和本子給我寫字。”說起這些,龔媽媽如數(shù)家珍。
惠州惠東的黃冬嬌,一個已成年的“小女孩”。自1991年出生至今,她已有21歲;但她還是“小女孩”的模樣,就像一個初中生,事實(shí)上,她的確還在讀初中。
冬嬌在家排行老二,在她之前有一個大一歲的姐姐。冬嬌出生后,父母有了生第三胎抱個男孩的想法。然而弟弟的出生,并沒有讓家人高興很久。父母發(fā)現(xiàn),老三一直很虛弱,感冒、發(fā)燒成了家常便飯。不久,老四緊接著來到了世上。
最小弟弟的出生,父母本以為可以輕舒一口氣了。不料,不久后大姐的一次骨折,以及隨之而來弟妹們陸續(xù)的骨折,打破了這個家庭美好的幻想。
冬嬌是4個孩子中骨折次數(shù)最多的,身上共有18處骨折。據(jù)母親回憶,第一次骨折是在她3歲時。當(dāng)時只是讓土醫(yī)生接接骨、敷點(diǎn)草藥就完事了。夏天天熱,傷口發(fā)炎,和著草藥,蛆蟲不時從傷口處爬出。
相比之下,何志強(qiáng)要幸運(yùn)得多。
何志強(qiáng)是深圳戶口,現(xiàn)在有了殘疾證,看病的費(fèi)用基本都可報銷,每月還可領(lǐng)到1700元的低保。他拒絕過別人的捐款,他覺得自己有能力獨(dú)立生活。他在多次求醫(yī)中顯得無助。“8歲動了那場手術(shù)之后,我對現(xiàn)有的醫(yī)治方法不抱任何希望了。”手術(shù)過后的一段時間,何志強(qiáng)還頻頻骨折?,F(xiàn)在何志強(qiáng)身體狀況已趨穩(wěn)定,也過了醫(yī)治的最佳時期,他不再看病了。
未來
何志強(qiáng)的NGO團(tuán)隊聯(lián)系上了冬嬌一家,他們希望能把“瓷娃娃”的幫扶組織在廣東推廣,找到對接治療機(jī)構(gòu)
新的學(xué)期開學(xué),冬嬌升讀初三,姐姐和三弟都輟學(xué)了,內(nèi)向的性格讓他們承受不了別人的嘲諷。而且,身體已經(jīng)變形得相當(dāng)嚴(yán)重。
冬嬌還在堅持著。未來對于她還是遙遠(yuǎn)的事情,她只想著什么時候能夠像正常人一樣上學(xué)、工作、正常生活。
新學(xué)期開學(xué),劉志勇即將成為大學(xué)畢業(yè)生。畢業(yè)生往往充滿著對未來的擔(dān)憂、焦慮,也會有所計劃,這些情況在劉志勇身上卻都沒出現(xiàn)。
劉志勇學(xué)的是會計,在剛過去的學(xué)期里,他報名參加了會計師從業(yè)資格考試,結(jié)果名落孫山。
上大學(xué)以來,學(xué)校給了他很多優(yōu)惠。除了免去他三年的學(xué)費(fèi),為母子兩人空出一間宿舍,還特別為龔媽媽安排了校內(nèi)保潔的崗位,每月領(lǐng)取固定工資,也方便照顧劉志勇。這樣的生活,他們很滿足。
劉志勇希望畢業(yè)后能夠留在學(xué)校工作。據(jù)說,學(xué)校有專門為部分學(xué)生設(shè)置的崗位,其中就包括一些做會計工作的,一個月工資大概一千多塊。
劉志勇一點(diǎn)都不勉強(qiáng)自己。“不用想太多”、“順其自然”成了他的人生座右銘。甚至他還覺得,“人生要隨便一點(diǎn),對任何事情都別太在意,太專注可能不太好”?;蛟S站在他的角度才更能理解,哪怕是最簡單的跑跳,他都無法隨心所欲。那是一種無奈,久而久之便成了漠然。
現(xiàn)在的何志強(qiáng)在公益服務(wù)方面風(fēng)生水起。2003年,義工們不僅教給他知識,更是給了他義工服務(wù)理念上的巨大啟發(fā)。
2004年,何志強(qiáng)在剛搬入的新家小區(qū)里發(fā)現(xiàn),人與人之間的溝通并不多,一些老人會面臨各種生活上的不便。這讓他第一次有了創(chuàng)建義工站的想法。
他的想法遭到了身邊人的一致反對,大家都擔(dān)心他的身體吃不消。但在他的堅持和籌備下,5個月后,深圳市龍崗區(qū)布吉街道義務(wù)工作者聯(lián)合會水山緣站掛牌成立。
對于自己的團(tuán)隊,何志強(qiáng)信心滿滿。他們一路堅持下來,從孤兒院到敬老院,從物品捐贈到精神開導(dǎo),都是他們服務(wù)的范圍,至今仍在進(jìn)行著。
在從事義工服務(wù)過程中,何志強(qiáng)也在不斷地學(xué)習(xí)總結(jié),他曾開通心理咨詢熱線,也參加過汶川地震救災(zāi)工作。去年,他建立了NGO純公益協(xié)調(diào)服務(wù)中心,踏上從事公益活動的專業(yè)化道路。
最近,何志強(qiáng)的NGO團(tuán)隊正在籌劃開展“瓷娃娃”的項目,希望能夠把針對“瓷娃娃”病患的幫扶組織在廣東推廣。他們聯(lián)系上了冬嬌一家,還走訪深圳多家醫(yī)院,希望引起院方的重視,形成對接治療機(jī)構(gòu)。“先爭取有對接機(jī)構(gòu)‘醫(yī)得了’,再考慮患者如何‘醫(yī)得起’。”這個問題,讓所有人陷入了沉思。
相比何志強(qiáng),廣州的劉志勇病情較輕,但平均一年兩次骨折的頻率,依舊是難以忍受的痛苦。“大概6歲的時候,我都有自殺的念頭了。”劉志勇回憶起當(dāng)年,痛苦的感覺依舊清晰。
劉志勇是2歲半的時候才發(fā)現(xiàn)患了脆骨癥的。4月齡時,媽媽幫他洗澡,曾發(fā)現(xiàn)他的手臂像面包一樣腫,當(dāng)時也沒太在意,因為劉志勇沒有哭,也沒多大反應(yīng)。
在發(fā)現(xiàn)得病之前,這是個平靜祥和的家庭。據(jù)龔媽媽回憶,劉志勇半歲時,人家逗他,讓他吹口哨,他就真的吹出來了。到了劉志勇1歲多,過年時親戚們互相走訪,聽到別人拜年,他也有模有樣地學(xué)話:“恭喜你發(fā)財!”當(dāng)時家人都很驚訝。
“2歲時,他就懂得跟我說:媽媽,你不用給我買吃的,買多些筆和本子給我寫字。”說起這些,龔媽媽如數(shù)家珍。
惠州惠東的黃冬嬌,一個已成年的“小女孩”。自1991年出生至今,她已有21歲;但她還是“小女孩”的模樣,就像一個初中生,事實(shí)上,她的確還在讀初中。
冬嬌在家排行老二,在她之前有一個大一歲的姐姐。冬嬌出生后,父母有了生第三胎抱個男孩的想法。然而弟弟的出生,并沒有讓家人高興很久。父母發(fā)現(xiàn),老三一直很虛弱,感冒、發(fā)燒成了家常便飯。不久,老四緊接著來到了世上。
最小弟弟的出生,父母本以為可以輕舒一口氣了。不料,不久后大姐的一次骨折,以及隨之而來弟妹們陸續(xù)的骨折,打破了這個家庭美好的幻想。
冬嬌是4個孩子中骨折次數(shù)最多的,身上共有18處骨折。據(jù)母親回憶,第一次骨折是在她3歲時。當(dāng)時只是讓土醫(yī)生接接骨、敷點(diǎn)草藥就完事了。夏天天熱,傷口發(fā)炎,和著草藥,蛆蟲不時從傷口處爬出。
相比之下,何志強(qiáng)要幸運(yùn)得多。
何志強(qiáng)是深圳戶口,現(xiàn)在有了殘疾證,看病的費(fèi)用基本都可報銷,每月還可領(lǐng)到1700元的低保。他拒絕過別人的捐款,他覺得自己有能力獨(dú)立生活。他在多次求醫(yī)中顯得無助。“8歲動了那場手術(shù)之后,我對現(xiàn)有的醫(yī)治方法不抱任何希望了。”手術(shù)過后的一段時間,何志強(qiáng)還頻頻骨折?,F(xiàn)在何志強(qiáng)身體狀況已趨穩(wěn)定,也過了醫(yī)治的最佳時期,他不再看病了。
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