漳州云霄縣一婦女舌頭十幾厘米長,被困擾40多年,系先天性淋巴血管瘤。
正常人的舌頭只有4-5厘米,而來自漳州云霄縣的張秋驕,光是露在體外的舌頭就長達10厘米。由于長了這么一個奇特的舌頭,她甚至曾被人當做“怪物”,40多年來飽受著生理和心理的雙重折磨。
今年7月初,現(xiàn)年43歲的張秋驕被確診為先天性淋巴血管瘤。她將在解放軍第175醫(yī)院五官科做整形手術(shù)。
曾被村民當做“怪物”
昨天上午,在第175醫(yī)院五官科病房內(nèi),記者見到了張秋驕和她的兒子許主糧。盡管現(xiàn)在氣候悶熱,張秋驕仍舊是用一條厚厚的毛巾把自己大半張臉給遮了起來。
家住漳州云霄縣下河鄉(xiāng)的許主糧講述,他媽媽2歲左右舌頭開始長大變厚,10歲就已經(jīng)明顯露出體外,直到20歲才停止生長。
由于舌頭太長太厚,吃飯成了張秋驕最大的困難。通常只能將食物從上嘴唇與露在體外的舌頭之間的縫隙塞進去,再靠牙齒慢慢咀嚼。即便如此,吃的也都是些流質(zhì)性的食物。此外,張秋驕的說話和呼吸也都受到很大程度的影響。由于長相奇特,她曾一度被村民當做“怪物”。因為“害怕相貌會嚇到人”,善良的張秋驕幾乎從不出家門,即便非要外出,她也會圍上一條厚厚的毛巾。
1988年,經(jīng)人介紹,張秋驕嫁給了比自己年長20歲的許信宜。張秋驕兄弟姐妹一共4人,她排行老二,她的家族中并未發(fā)現(xiàn)過類似的病例,她的兒女也都很正常。
從電視上看到希望
在村子里,由于張秋驕長著一個奇特的大舌頭,許主糧姐弟倆沒少遭人嘲笑,他們甚至還為此埋怨過:“為什么自己的媽媽就長得跟別人不一樣!”等到稍微懂事以后,姐弟倆才慢慢接受了這個現(xiàn)實,于是心里充滿了愧疚,也更加能理解媽媽內(nèi)心的酸楚。
“以前最怕同學到家里玩,也談不上是出于自卑,主要還是怕尷尬?!痹S主糧回憶說。每次他都盡量和同學到外面玩,同學實在要來的話,媽媽也會自己偷偷地躲起來。
在2006年以前,家人一直認為張秋驕這種病是沒得治的。直到那年一次偶然的機會,他們從中央電視臺《走進科學》欄目中看到一名類似的患者得到了治療并痊愈。這無疑是個天大的好消息,但面對高額的醫(yī)療費用,家人只得暫時作罷。然而從那時起,許主糧姐弟倆就暗暗下定決心,今后要努力工作掙錢給媽媽治病。
去年初中畢業(yè)后,許主糧便沒有再繼續(xù)上學,而是選擇到廈門打工。后來在一家金屬制品公司上班,盡管這份工作又臟又累,但他一直堅持了下來。
“在醫(yī)學上還比較少見”
今年7月初,許主糧陪著媽媽到第175醫(yī)院就診。“本來想先工作五六年,等攢夠了錢再給媽媽治病,但怕到時她年齡太大了,手術(shù)風險會更大?!痹S主糧說。
“第一次看到她時我很驚訝,還是頭回碰到這么嚴重的患者?!痹撛何骞倏浦魅瘟_艷榮說,患者光是露出體外的舌頭就長10厘米、寬4.5厘米、厚4厘米,由于口腔衛(wèi)生做得不好,導致上下前牙早已齲壞、脫落。通過從外觀、質(zhì)地、癥狀和病理等綜合分析,結(jié)果發(fā)現(xiàn)她患的是先天性淋巴血管瘤?!跋袢绱藝乐氐木奚喟Y患者,在醫(yī)學上還是比較少見的。”羅艷榮如是說。
另據(jù)羅主任介紹,由于張秋驕病情復(fù)雜,他們還特地成立了專家醫(yī)療組,整形手術(shù)將分兩步進行。前期主要是對舌體和唇部進行修整,后期則是對下頜骨畸形進行整形。首次手術(shù)預(yù)計將在明天進行,第二次手術(shù)在3-6個月以后。
記者了解到,巨舌癥是一種良性腫瘤,也屬于代謝紊亂性疾病?;颊唛L期承受巨大的心理壓力,性格容易自卑、孤僻,甚至拒絕一切社交活動。
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