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澳“蝴蝶男孩”皮膚一碰就掉落

發(fā)布時(shí)間： 2015-11-20 14:01:45      來源：海峽都市報(bào)
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約書亞和父母哥哥在一起。據(jù)澳大利亞媒體27日報(bào)道，澳大利亞布里斯班市7歲小男孩約書亞·吉布森(圖右)被稱做“蝴蝶男孩”，因?yàn)樗焐突加幸环N罕見的“表皮分解性水皰癥”，導(dǎo)致他身上的

圖為約書亞和父母哥哥在一起。

據(jù)澳大利亞媒體27日報(bào)道，澳大利亞布里斯班市7歲小男孩約書亞·吉布森(圖右)被稱做“蝴蝶男孩”，因?yàn)樗焐突加幸环N罕見的“表皮分解性水皰癥”，導(dǎo)致他身上的皮膚像蝴蝶的翅膀一樣脆弱，哪怕輕輕一碰都會(huì)令其皮膚出血、起泡或掉落，以至于父母從來不敢擁抱他一下，而約書亞的生命很可能將因這種怪病縮短至少30年!從小到大，約書亞幾乎每天都遭受著劇烈疼痛的折磨。每天早晨，母親凱麗和父親托德都必須花2小時(shí)時(shí)間，將約書亞從脖子到腳趾的整個(gè)身體用繃帶纏上，從而保護(hù)皮膚。刷牙梳頭對他來說也成“威脅”，拿筆寫字也成折磨，甚至連吃飯都是一件痛苦的事情：正常進(jìn)食時(shí)也會(huì)令食道和口腔表面產(chǎn)生水泡，約書亞平時(shí)只得通過一根管子直接向他的胃中喂藥和提供營養(yǎng)。

（責(zé)任編輯：zxwq）

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2015-11-20 14:01:45