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13歲女孩出生后染怪病 全身皮膚潰爛卷紙裹身

發(fā)布時間: 2015-11-20 14:01:51      來源:昆明日報

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尋甸女孩徐艷景,一生下來就得了一種怪病,全身皮膚大面積潰爛、流膿、流血。為了減輕孩子的疼痛,也避免感染,徐艷景的父母每天只能用衛(wèi)生紙包裹著她全身……“一生下來就得了這種怪病,全身皮

尋甸女孩徐艷景,一生下來就得了一種怪病,全身皮膚大面積潰爛、流膿、流血。為了減輕孩子的疼痛,也避免感染,徐艷景的父母每天只能用衛(wèi)生紙包裹著她全身……

“一生下來就得了這種怪病,全身皮膚大面積潰爛、流膿、流血,她自己很痛苦,我們看著更是心疼?!钡霉植〉呐⒔行炱G景,父親徐紅富一提起女兒的病,眼圈就滿是淚水,聲音哽咽。“為了減輕孩子的疼痛,也避免感染,我們每天只能用衛(wèi)生紙包裹著她全身?!毙旒t富說。

日前,記者趕往尋甸縣城以東20多公里遠(yuǎn)的七星鎮(zhèn)高田村委會烏龍?zhí)洞逡姷搅诵炱G景。眼前這個13歲的小女孩看上去只有八九歲的樣子。徐艷景的身體出生1周就開始出現(xiàn)異常,開始只是一個硬幣大小的水泡。隨著時間的推移,病情變得嚴(yán)重,最終全身出現(xiàn)潰爛、感染。

徐紅富抹著眼淚說,為緩解孩子的痛苦,他想了一個辦法:每天換衣服前,先用衛(wèi)生紙把小景艷包裹起來,這樣一來,脫衣服時痛苦就會小很多。貼上紙后,只要用熱水敷一敷,紙變軟就能慢慢地一點(diǎn)點(diǎn)拿下來,脫衣服的時候也不至于將身上的皮一并撕下來。

從發(fā)現(xiàn)孩子患病開始,夫婦倆帶孩子到縣城和昆明大大小小的醫(yī)院就診。但醫(yī)生只能按治療普通皮膚病的方法開一些常規(guī)的皮膚消炎藥,孩子的病愈發(fā)嚴(yán)重。今年初,昆明醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院確診小艷景患上的是一種被稱為營養(yǎng)不良型先天性皮膚松懈癥的病。據(jù)該醫(yī)院皮膚科顧醫(yī)生介紹,該病是由于染色體病變而導(dǎo)致的一種先天性疾病,患者的皮膚會在沒有外力作用的情況下自動脫落,造成感染。這種病發(fā)病率較低,到目前為止還沒有徹底根治的方法,只能進(jìn)行相應(yīng)的治療。

醫(yī)院告知徐紅富,只有北京的一家醫(yī)院有治療的可能,但治療所需每月至少3000元,每年近4萬元的花費(fèi)是一家人無法承受的,而且如此大的花銷只能暫時緩解病痛,根本無法根治。而此時,小艷景的病情開始惡化,皮膚潰爛得很嚴(yán)重,全身上下體無完膚,嚴(yán)重時連口腔都出現(xiàn)潰爛,無法吃飯。

大筆的醫(yī)療開支,讓徐紅富一籌莫展?!凹依锸掷щy,每年只能靠烤煙賺不足6000元的收入,勉強(qiáng)維持一家六口的生活,還有兩個孩子在念書。為給艷景治病,前后花費(fèi)了4萬余元,家中的光景一年不如一年?!彼f。陰暗狹小的土坯房中,徐紅富點(diǎn)著煙,眼光掃著自家兩間老屋、幾件破舊的家具,加上一匹馬、一輛小馬車——這就是他們一家的全部家產(chǎn)?!跋M泻眯娜双I(xiàn)愛心,能資助一下艷景,緩解孩子的痛苦,萬分感謝!”徐紅富將希望寄托于社會上的好心人。

(責(zé)任編輯:zxwq)

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2015-11-20 14:01:51